Suipacha busca concientizar sobre la Distrofia Muscular de Duchenne
Es una enfermedad genética de herencia recesiva ligada al cromosoma X.
Santiago en el Palacio Municipal
Jueves 8 de Septiembre de 2022 – Este miércoles, en el Día Mundial de Concientización de la Distrofia Muscular de Duchenne que se conmemora en todo el mundo el 7 de septiembre, el intendente de Suipacha recibió en su despacho a Santiago, un niño del distrito que padece la mencionada enfermedad.
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Acompañado por Lucía, su mamá, el jóven recorrió el Palacio Municipal entregando globos de color rojo, el color que representa a la lucha de concientización sobre la distrofia de Duchenne.
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Ya por la noche, el Secretario de Cultura, Federico Lobos, acompañó a Santiago y sus papás a cambiar los colores del arco de entrada de la ciudad, que en esta jornada lució de color rojo al igual que la iluminación del Salón Municipal.
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La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad genética de herencia recesiva ligada al cromosoma X causada por una mutación del gen de la distrofina (proteína presente en músculo esquelético, cardíaco y cerebral) lo que provoca debilidad muscular progresiva. Su incidencia anual aproximada es de 1 cada 5000 recién nacidos vivos varones.
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Las manifestaciones clínicas que deben hacer sospechar esta patología son el retraso en la adquisición de la marcha, dificultad para incorporarse del suelo y caídas frecuentes en los primeros cinco años de vida asociado a hipertrofia gemelar. La adquisición tardía del habla es un signo clínico presente en cerca del 50 % de los pacientes, que suele pasar inadvertida.
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Obtener diagnóstico precoz permite al niño acceder de forma temprana a derechos, tratamiento médico y rehabilitación. El abordaje recomendado para el seguimiento de estos pacientes es interdisciplinario debido a que es una patología progresiva, con comorbilidades asociadas que se pueden anticipar y así mejorar la calidad de vida.